Gefragt nach der Diabetestherapie hat sich gezeigt, dass mittlerweile jedes Kind über einen Sensor/CGM verfügt und 79% der Kinder mit einer Pumpe (davon 58% mit AID) und 21 % mit Pen versorgt sind.

Mit Diabetes in Kita und Schule

89% der befragten Kinder waren zum Zeitpunkt der Umfrage Schulkinder, 7 % gingen in die Kita, die restlichen 4% waren entweder noch nicht in einer Betreuung oder befanden sich bereits in einer Ausbildung.

Erfreulicherweise fühlten sich über 70% der Kinder in Kita/Schule wohl, weitere 23% fühlten sich meistens wohl, und nur bei wenigen kam die Antwort, dass sie sich kaum oder gar nicht in der Einrichtung wohlfühlen.

Auch die Betreuung in der Schule wurde größtenteils als gut empfunden, wie die Schaubilder zeigen:

Neun Kinder wurden von einer Schulbegleitung/Integrationskraft im Alltag unterstützt, die restlichen 67 Kinder meisterten den Schul-/Kitaalltag mit Unterstützung der Lehr-/Erziehungskräfte. Hierbei würden sich viele Eltern noch mehr Hilfe wünschen. Vor allem das mangelnde Interesse an angebotenen Schulungen störte die Eltern, sowie das Unwissen und die daraus resultierenden Ängste von Lehrkräften.
Bei Unterstützung durch eine Integrationskraft wurde bemängelt, dass die Einrichtungen sich komplett auf diese verlassen und sich weniger mit dem Diabetes auseinandersetzen. Kommt es bspw. zum krankheitsbedingten Ausfall der Integrationskraft ist teilweise keine Teilnahme am Unterricht möglich, da bei den Betreuerinnen und Betreuern Grundwissen fehlt.

Es gibt jedoch auch Wünsche der Eltern, welche die Einrichtung nicht immer erfüllen kann, bedenkt man, dass sie noch viele weitere Kinder zu betreuen hat. Hier appellieren wir auch an die Eltern, selbständiger die Kommunikation zu den Lehr- und Betreuungskräften zu suchen. Die Förderung der Selbständigkeit des Kindes sollte auch zu Hause geübt werden, um das Kind auf den späteren Zeitraum ohne Integrationskraft vorzubereiten. Sprechen Sie die Schule auch von sich aus frühzeitig auf Ausflüge und Klassenfahrten an und informieren Sie über Schulungsangebote, wie bspw. DIAschulisch.

Wir wollten auch wissen, ob die Kinder schon einmal wegen des Diabetes gehänselt wurden. In der Kita wurde dies komplett verneint. In der Schule gaben 34% der Familien an, dass ihr Kind vereinzelt aufgrund der Erkrankung gehänselt wurde und 7% sogar häufiger. Die restlichen 59% wurden noch nie wegen des Diabetes gehänselt.

Schullandheim und Diabetes

Das erste Schullandheim löste bei mehr als 57% der Befragten Ängste aus. Bei den restlichen 43% hatten die Kinder bereits an einem Schullandheim-Aufenthalt teilgenommen, die große Mehrzahl davon ohne Schulbegleitung.

Zwei Drittel der betroffenen Kinder gehen sehr offen mit ihrem Diabetes um, die Erkrankung ist in der Gruppe/Klasse bekannt. Bei den weiteren Kindern wird im Freundeskreis offen mit dem Diabetes umgegangen, jedoch vor Fremden wird der Diabetes nicht gezeigt. Drei Kinder möchten ihre Erkrankung überhaupt nicht in der Öffentlichkeit zeigen. Kinder, die erst kürzlich Diabetes bekommen haben, aber auch Kinder mit bis zu 10 Jahren Diabetes haben hierbei alle drei Möglichkeiten ausgewählt. Die Art, mit dem Diabetes umzugehen, scheint sich also nicht mit der Dauer der Erkrankung zu verändern.

Als Selbsthilfe interessierte uns natürlich auch, wie der Kontakt zu anderen Betroffenen ist.

Knapp 20% der Betroffenen wünschten sich mehr Kontakt zu anderen Kindern mit Diabetes. Dies ist ein Ansporn für uns, weiterhin Angebote für Kinder und Jugendliche zu schaffen. 38% berichteten, dass sie durch Angebote der Selbsthilfe Kontakt zu anderen Betroffen erleben. Immer noch knapp 30% hatten jedoch keinen Kontakt zu anderen Familien mit Diabetes.

Selbständigkeit im Umgang mit dem Diabetes

In Sachen Selbständigkeit wollten wir wissen, was die Kinder schon alles in den Bereichen Blutzuckerkontrolle, Insulingabe, Abschätzen/Berechnen von Kohlenhydraten und Setzen von Katheter/Sensor selbständig können.

Das Setzen von Katheter oder Sensor löst bei ca. 50% der Kinder Ängste aus und ist für Familien daher oftmals mit Stress und vielen Diskussionen verbunden. 12% der Kinder haben hier erhebliche Ängste, weitere 37% haben manchmal mit Diskussionen zu kämpfen.
Für 51% der Kinder ist das Setzen mit keinen Ängsten verbunden.

Schwierigkeiten im Alltag

Wir baten die Eltern, uns noch von ihren Alltagsschwierigkeiten zu berichten und erhielten auch hier viele offene und ehrliche Antworten.

Vor allem eine verkürzte Sensorzeit durch Technikausfall sowie das Abreißen von Kathetern unterwegs wurde von mehreren Eltern genannt. Zusätzlich müssen einige Familien Hautreaktionen wie bspw. einer Pflasterallergie handhaben.
Einige Kinder vergessen teilweise, zu spritzen oder den Bolus abzugeben, was dann zu stark schwankenden Werten führt.

Auch möchten manche Kinder nicht spritzen oder nutzen immer die gleiche Einstichstelle, was dann zu Verhärtungen an der Spritzstelle führt.

Eine weitere Schwierigkeit sehen Familien in der Übernachtung des Kindes bei Freunden. Bei Kindern in der Pubertät wurde auch die schlechte Ernährung, bspw. durch Energy Drinks, als Problem empfunden.

Danke für den ehrlichen Einblick in den Familienalltag mit Diabetes

Es ist schön zu sehen, wie viele Familien die Selbsthilfe für wichtig erachten und sich daher die Zeit genommen haben, um die Umfrage zu beantworten. An dieser Stelle dafür nochmals ein herzliches Dankeschön! Auch das viele Lob für unsere bestehenden Angebote und die Anregungen für die Zukunft freuen uns. Wir werden weiter daran arbeiten, passende Angebote für Kinder und Familien zu erarbeiten und damit auch die Akzeptanz der Erkrankung in den Familien zu stärken.

Für weitere Anregungen haben wir jederzeit ein offenes Ohr!

Die Umfrage hat auch aufgezeigt, wie viel Familien im Alltag mit Diabetes leisten, um ihrem Kind eine gute Grundlage für die Diabetes-Handhabung zu geben. Das verdient Respekt und ein großes Dankeschön!

Anica Towae
Vorstandsmitglied DBW, Ressort Kinder, Jugend & Familie