Heute ist es so weit: Dies ist Lisas letzter Termin bei uns in der kinderdiabetologischen Sprechstunde in der Kinderklinik Böblingen. Im nächsten Monat wird sie 18 und für die weitere diabetologische Betreuung in die Erwachsenendiabetologie wechseln.
Der Übergang in die Erwachsenenmedizin, die sogenannte Transition, betrifft die Jugendlichen oft in einer sensiblen Lebensphase, geprägt von allgemeinen Umbrüchen und Veränderungen. Die Gefahr ist groß, dass nach der Kinderklinik nur verzögert oder sogar gar keine diabetologische Betreuung mehr in Anspruch genommen wird. Die Transition ist daher ein Prozess, der strukturiert geplant und durchgeführt werden sollte.
Dazu gehört auch eine frühzeitige Ankündigung, um die Familien darauf vorzubereiten.
Mit Abschluss des 17.Lebensjahres werden die Familien bei uns aktiv in der Sprechstunde auf den bevorstehenden Wechsel angesprochen. Um die Familien gut vorbereitet zu übergeben, findet dann ein zusätzlicher Termin bei einer von uns Diabetesberaterinnen statt, den wir „Transitions Check-up“ nennen. Dabei werden folgende Fragen und Themen angesprochen:
- Ist weiterer Schulungsbedarf vorhanden oder besteht Interesse an bestimmten Themen, z.B. wurde schon an einer Alkoholschulung teilgenommen?
- Wie selbstständig ist der oder die Jugendliche in der Durchführung seiner bzw. ihrer Therapie? Kann man da noch durch zusätzliche Schulungen unterstützen?
- Wie sieht es beim Diabetesequipment aus? Funktionieren Pens und Blutzuckermessgerät / CGM noch einwandfrei?
- Sind das Glukagon-Notfallmedikament und die Keton-Teststreifen noch haltbar und ist noch bekannt, wann und wie man sie verwendet?
- Bei Pumpenträgern wird geschaut, ob eventuell ein Wechsel auf ein aktuelleres Pumpenmodell Sinn macht.
- Besteht Bedarf an einer sozialrechtlichen Beratung durch unseren Sozialdienst oder einem Termin bei unserer Ernährungsberaterin?
- Wir versuchen, auch etwas an Information über den Ablauf in einer Schwerpunktpraxis zu geben. Ja, es bleibt bei Terminen alle 3 Monate, aber je nach Praxis liegt der Schwerpunkt eher bei den Beraterinnen. Da wir selbst nicht im DMP teilnehmen, gibt es eine Information über das DMP.
- Mit der Volljährigkeit fällt auch eine Selbstbeteiligung bei Medikamenten und Hilfsmittel an. Wir bitten, Kontakt mit der Krankenkasse aufzunehmen, um eine eventuelle Befreiung zu besprechen.
In einem kleinen Flyer haben wir Schwerpunktpraxen im größeren Radius zusammengefasst. So können die Familien schon mal schauen, welche Praxen in der Nähe sind, die evtl. in Frage kommen, und einen ersten Termin vereinbaren.
Wir sind überzeugt, dass auch die Erwachsenenbetreuung bei einem Diabetologen oder einer Diabetologin erfolgen sollte, der oder die sich gut mit jungen Erwachsenen mit Diabetes Typ 1 und auch der zunehmenden Technik in der Therapie auskennt. Im Laufe der Jahre wird es immer wieder Phasen geben, in denen ein adäquater Ansprechpartner auf Augenhöhe hilfreich ist. Dies versuchen wir den Jugendlichen zu vermitteln, die ja oft schon viele Jahre Diabetes haben und deshalb ja vielleicht der Meinung sein könnten, alles zu wissen und zu können.
All das hat Lisa gemacht. Sie hat sich für eine Praxis entschieden und ein erster Termin wurde als positiv empfunden. Die weiterbetreuende Praxis bekam dafür schon einen Arztbrief zur Information zugeschickt.
Da wir das Glück haben, dass unser Team teilweise schon über 20 Jahre zusammen in der Betreuung arbeitet, kennen wir unsere Patienten in der Regel von Beginn der Diagnose an. Wir haben die Familie durch die anfängliche schwere Zeit der Manifestation begleitet. Wir haben die Lehrer geschult, als Lisa in die Schule kam, und versucht, sie auf ihrem Weg in das Erwachsen-und-selbstständig-werden zu unterstützen und zu begleiten.
Manche Familien brauchen dabei mehr, andere weniger Unterstützung.
Viele Familien kennen auch die Bilderwand im Büro der Diabetesberaterinnen und bringen zum Abschied eine kleine Dankeskarte mit Bild mit, um an die Wand der „Ehemaligen“ aufgenommen zu werden. Wenn langjährige Patienten wechseln, sind wir natürlich auch gerührt und dankbar für das Vertrauen und die Zusammenarbeit, die uns die Familien die ganzen Jahre über geschenkt haben.
Der endgültig letzte Kontakt ist der letzte Termin übrigens nicht. Nach ca. einem halben Jahr rufen wir bei den Familien an (das Einverständnis wurde vorher abgefragt) und fragen, ob es bei der ursprünglichen Praxis geblieben ist. Wurde die Therapie verändert? Gibt es Infos, die sie gerne vorher gehabt hätten, die wir anderen weitergeben können? Dieses Telefonat wird sehr positiv angenommen, und gerne wird dabei an die Zeit in der Kinderklinik erinnert.
War die Transition erfolgreich und der oder die junge Erwachsene fühlt sich gut betreut, „schließen wir für uns die Akte“.
Tanja Schwer
Diabetesberaterin DDG und Kinderkrankenschwester an der Kinderklinik Böblingen
Die Sicht einer Mutter und einer Kinderdiabetologin findet ihr hier: Transition - wenn Kinder mit Diabetes erwachsen werden
Wie es eine junge Erwachsene erlebt hat, findet ihr hier: Transition - von der Kinder- zur Erwachsenendiabetologie
Die Sicht einer Diabetologin findet ihr hier: Vorbereitung und Kommunikation sind das A und O bei der Transition