Felix erhielt die Diagnose am 19.07., also kurz vor den Sommerferien. Die Einschulung war dann im September. Noch während des stationären Aufenthaltes nahm ich Kontakt mit der Schule auf, um von Felix Erkrankung zu berichten. Wir vereinbarten einen persönlichen Termin mit dem Rektor, der Klassenlehrerin und Sportlehrerin in der Woche vor der Einschulung. So hatten wir zumindest noch 6 Wochen nach Entlassung Zeit, selbst im Alltag zurechtzukommen. Für das Gespräch habe ich eine Zusammenfassung über Diabetes (Was ist Diabetes? Was muss beachtet werden? Symptome bei Hypo und was tun? Was ist bei Sport zu beachten?) geschrieben. Ich habe Ihnen alles erklärt und sowohl Pen, Sensor und das blutige Messen gezeigt. Zudem habe ich alle Eltern auf dem ersten Elternabend informiert, dass Felix Diabetes hat und kurz dargestellt, was das bedeutet. Das erschien mir wichtig, damit die Eltern bei möglichen Fragen ihrer Kinder auch erklären können, warum Felix ein Handy hat und warum es ab und zu Alarme gibt. Auch die Klassenlehrerin teilte das der Klasse in der zweiten Woche kurz mit. Es war Felix zwar sehr unangenehm, weil er nicht auffallen möchte und vor allem zu Beginn seine Erkrankung partout geheim halten wollte. Ich habe ihm aber erklärt, dass es für seine Klassenkameraden viel uninteressanter sei, wenn die Anderen Bescheid wüssten, dass er einen Sensor trägt, ein Handy hat und bei Hypos etwas Süßes essen muss und warum. So war er zumindest einverstanden, es in der Klasse kurz anzusprechen.
Essen in der Schule
Da die Vesperpause 2 Stunden nach dem Frühstück war, haben wir mit Actrapid immer beim Frühstück das Vesper von 1 KE mit gespritzt. Ich hatte Felix zu seiner halben Scheibe Vollkornbrot immer viel Gemüse gemacht. Damit kam er eigentlich ganz gut klar. Allerdings war es immer spannend, ob das Zeitfenster nicht zu lange ist, und er vor dem Vesper schon in die Hypo rauscht. Zu Beginn mussten wir noch ein Spritz-/Ess-Tagebuch führen. Auch die Lehrerin schrieb während der Schulzeit immer die Werte von Felix vor dem Vesper auf. Felix wusste ziemlich schnell, was er bei einer Hypo machen muss und hatte dafür immer Traubenzucker in seiner Bauchtasche dabei. Zudem hatte die Klassenlehrerin eine Box von uns mit schnellen KEs und 0 KE-Sachen (kleine Nussmix-Packung beispielsweise).
Im Laufe der ersten Wochen stellte sich noch die Frage, wie wir es machen, wenn ein Kind in der Schule Geburtstag feiert. Die Lehrerin informierte mich davor immer, wann die Geburtstage gefeiert werden. Zunächst hatte ich Felix an den Tagen eine Extra-Box mitgegeben z.B. mit Nüssen oder Gemüse-Spießen, also etwas ohne Kohlenhydrate. Den Kuchen vom Geburtstag brachte er dann mit nach Hause, dass ich ihn berechnen und spritzen konnte. Es stellte sich jedoch schnell heraus, dass diese Lösung für Felix sehr frustrierend war. Er hat die Tage mit Geburtstagen gehasst. Deshalb bat ich die Klassenlehrerin, den Geburtstagskuchen bitte zur Vesperpause auszuteilen, damit Felix mit den anderen essen kann. Ich hatte im Vorfeld die Eltern gefragt, was es gibt, mit Rezept und Gewicht bzw. Stückzahl und spritzte die KEs des Kuchens dann beim Frühstück mit. Manchmal hat das gut geklappt, manchmal ist er jedoch davor schon in die Hypo gerauscht oder danach extrem hoch gegangen. Das haben wir jedoch in Kauf genommen, da diese Lösung für Felix Psyche besser war.
Bei Sondersituationen wie beispielsweise vor den Weihnachtsferien, Faschingsfeier, Leseabend, Klassenfrühstück, sprich: wenn alle Kinder etwas zu Essen mitbrachten und es ein Buffet gab, bin ich im ersten Schuljahr immer mit in die Schule gegangen, da Felix sich noch nicht selbst gespritzt hat und er das Insulin nicht mitnehmen wollte, aus Angst, dass es kaputt geht. Zudem konnte er das Essen ja auch noch nicht selbst berechnen. Leider muss man da als Eltern sehr flexibel sein, da die Termine trotz mehrfacher Bitten immer sehr kurzfristig bekannt gegeben werden. Somit kann ich auch nicht arbeiten, weil ich möchte, dass Felix bei solchen Feiern und Ausflügen mit den anderen „normal“ mitessen kann.
Mit oder ohne Schulbegleitung?
Vielleicht stellt sich jemand die Frage, warum Felix keinen Schulbegleiter hat? Einerseits möchte Felix nicht auffallen und keine Sonderstellung haben. Andererseits kam bei uns die Diagnose ja auch so kurz vor der Einschulung, dass wir zu Beginn erstmal mit unserem Alltag zu kämpfen hatten. Dazu kamen noch die Anträge und Kämpfe für einen Grad der Behinderung und die Pflegestufe. Da hatten wir irgendwann keine Kräfte mehr, auch noch für eine Schulbegleitung zu kämpfen. Auf dem Landratsamt teilte man uns nämlich mit, dass sie nur bei psychischen Erkrankungen der Kostenträger seien. Die Krankenkasse teilte uns jedoch mit, dass sie nicht zuständig sei. Letztendlich begleite ich Felix von extern durch den Schulvormittag, wobei er das meiste wirklich selbst macht.
Ursprünglich sollte Felix an zwei Tagen in der Schule zu Mittag essen und zum Hort gehen. Davon wurde uns jedoch bei unserem ersten Gespräch abgeraten. Leider haben wir da auf die Schule gehört und Felix gleich abgemeldet, obwohl es für ihn vom Sozialen sehr wichtig und gut gewesen wäre. Aber dass ich dann immer zum Mittagessen in die Schule gehe zum Berechnen und Spritzen, konnte ich mir nicht vorstellen.
Umgang innerhalb der Klasse
Im Frühjahr sagte Felix mir dann irgendwann, dass seine Mitschüler immer so blöd schauen würden, wenn er Alarm hat. Ich habe ihm dann erklärt, dass das für die anderen vielleicht nicht verständlich sei und es für die Kinder ja nicht gewohnt sei. Für ihn gehöre das zum Alltag und er kennt sich da gut aus und weiß, was er tun muss. Vielleicht beängstigt es die anderen ja auch. Er hat dadurch eingesehen, dass es doch gut wäre, wenn die Klassenkameraden besser Bescheid wüssten. Deshalb bin ich dann nach Rücksprache mit der Klassenlehrerin in die Schule gegangen und habe anhand des Buches „Marie, du schaffst das“ der Klasse erklärt, was Diabetes ist und was Felix alles beachten muss. Wir haben gezeigt, wie man den Blutzucker blutig misst und haben den Pen gezeigt. Einige Schüler waren sehr interessiert dabei und haben auch Fragen an Felix gestellt. Leider gab es auch mehrere Schüler, die total desinteressiert die Stunde gestört haben. Insgesamt war es für Felix jedoch gut, dass er sich getraut hat, offen über seine Erkrankung zu sprechen. Aber er hat einfach Zeit gebraucht, um dafür bereit zu sein.
Umgang in der Schule
Auch fiel uns auch erst im Verlauf ein, dass das Kollegium auch Bescheid wissen sollte. Denn als die Klassenlehrerin mal krank war, hat keiner der Lehrer nach Felix Blutzucker geschaut, und in der ersten Klasse war Felix selbst noch zu jung, dreistellige Zahlen einzuordnen. Zwar wurde der Fall von der Klassenlehrerin in der Gesamtlehrerkonferenz geschildert und das Merkblatt im Klassenzimmer deponiert. Der Schulalltag zeigte uns jedoch, dass das nicht funktioniert. Zum Glück habe ich als Follower Felix Werte auf meinem Handy, und wenn beispielsweise im Sport oder der Pause der Alarm nicht gehört wird, rufe ich Felix direkt oder ggf. die Sekretärin an. Das kommt trotz maximaler Lautstärkeneinstellung tatsächlich immer wieder vor. Es bedeutet für mich als Mutter, dass ich den ganzen Vormittag immer wieder auf die Werte schauen muss bzw. bei schweren Hypos von Extern eingreifen muss. Es kam auch schon vor, dass mich Felix oder die Lehrerin angerufen haben, weil es ihm so schlecht gehe. Dann gehe ich persönlich in die Schule und beruhige und begleite Felix und die Lehrerin. Zusätzlich haben wir inzwischen im Lehrerzimmer ein Merkblatt des DBW mit Foto von Felix hängen, dass beispielsweise auch in der Bewegungspause oder bei einem Vertretungslehrer im Notfall Bescheid gewusst wird.
Umstellung auf Insulinpumpe
Im Verlauf der zweiten Klasse hat Felix eine Ypsopump bekommen. Dadurch änderte sich natürlich auch im Schulalltag einiges. Auch nach dem stationären Aufenthalt bin ich wieder zu den Lehrern gegangen und habe Ihnen die Pumpe kurz erklärt und gezeigt. Ehrlich gesagt ist das Essen in der Schule mit Pumpe deutlich einfacher. Ich notiere in der Vesperbox die Kohlenhydratmenge, die Felix dann in sein Handy eingibt. Am Anfang hat die Lehrerin die Eingabe immer kontrolliert, da ihm manchmal Zahlendreher passierten. Im Verlauf wurde er jedoch immer sicherer und gibt inzwischen alles selbst ein. Auch das Essen des Geburtstagskuchens ist mit Pumpe von der Uhrzeit flexibel. Ich erfrage weiterhin im Voraus bei den Eltern, was es gibt und schreibe Felix die Kohlenhydrate auf. Sollte es mal ungeplant etwas zu essen geben, weil ein Kind oder Lehrer etwas mitbringen, schickt Felix mir ein Foto davon, ich schätze es ab und teile ihm die Kohlenhydratmenge mit. So klappt das für Felix gut, und die Lehrerin muss sich um nichts kümmern.
Umgang mit der Pumpe beim Sportunterricht
Beim Sport legte er zunächst die Pumpe ab und gab die Box der Lehrerin. Das war Felix jedoch zu kompliziert und dauerte ihm zu lange. Deshalb trägt er die Pumpe in seinem Unterhemd auch im Sport. Das funktioniert für ihn gut. Sein Handy legt er immer zur Lehrerin, sodass Pumpe und Sensor weiterarbeiten können. Natürlich gibt es je nach Reichweite auch mal Signalverluste, aber nie über eine lange Zeit.
Es hat sich gut eingespielt, aber die Erreichbarkeit ist noch wichtig
Insgesamt kann ich sagen, dass der Schulalltag ohne Schulbegleitung gut funktioniert. Felix ist jedoch auch ein sehr gewissenhaftes Kind und hält sich wirklich an alle Regeln, spürt Hypos gut und weiß, was er machen muss, wenn er eine Hypo hat. Sollte er sich einmal unsicher sein, weiß er, dass er mich jederzeit anrufen kann. Das passiert auch immer wieder. Ich muss allerdings auch sagen, dass ich dadurch immer erreichbar sein muss und notfalls auch schnell in der Schule sein kann. Zudem bedeutet es, viel Eigeninitiative zu zeigen und in engem Austausch mit den Lehrkräften zu stehen.
Andrea Wienke